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2008-10-30(Thu)

初心にかえって!

体重が減らない。と言うか、着実に増えている。

貯金が収入-支出の関係で決まるのだから、
体重も摂取カロリー-消費カロリーで決まるのは間違いない。

どう振り返っても、食べ過ぎなのだと思う。
それも、一口が多い。
娘の残したおやつをちょっと食い。ご飯をそっと、あと一盛り。夜にみかんをちょいと一つ。
お茶のおやつを一つまみ。

その積み重ねが、積み重ねが・・・うっがー!

風呂前に48.15キロ!!こんな体重、妊娠中以来!!
ええ、初心にかえります。頑張ります(涙)

取りあえず、朝になったので、記録

朝ごはん
 お茶碗半分
 ほうれん草のおひたし
 ごまカツオ
 もずく

朝食後体重48.15キロ

昼ごはん
 クラコット4枚(100kcal)
 クリームチーズ(80kcalくらい)
 はちみつ(?)
 野菜ジュース(45kcal)
 ところてん(25kcal)
 バナナ半分

夜ごはん
 お茶碗半分
 玉ねぎわかめ味噌汁
 豚肉野菜炒め
 なすインゲン味噌煮

万歩計11318歩
お風呂に入る前体重47.95キロ
 
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2008-10-27(Mon)

顔が少しへこむ?!

担当医の見解では、プレドニンが20ミリ/日になると顔のふくらみが減り始める、でも、女性の患者さんが満足するのは、15ミリ/日から、との事。

で、待ちに待った20ミリ/日になって1週間が経った。

確かに、顔のふくらみが少し減ってきた。
ただし・・・部分的に!!!

顔の左側の、頬骨の横部分だけ、腫れが引いた感じがする。
(洗顔で手に触れた感じで、肉が盛り上がった感じが無くなった)
あごの左右がパタリロ状に下膨れ、頬の右側は夫いわく『親知らずを抜いて腫れあがった状態』で、頬の左側だけはすっと、元の顔に近い状態・・・

うむむ・・ちょっと変~
嬉しさ半分、嫌さ半分。早く右側もへこめ~
2008-10-24(Fri)

偉いぞ、自分!

だんだんと寒くなるにつれ、一日4回の体重計測がおろそかになっている。
でもさすがに、風呂に入る前の体重計測だけは欠かさず、結果はリビングのカレンダーに記載してある(←来客の無い証拠)

・・・う~む。先々週便秘になって以来、1キロ何かを装着しているらしい。

1キロと言うと、私の愛する豚の角煮を作る時の500グラムのバラ肉2つ分、ってことよね。
あの塊をどこかに巻いていると・・・うが~!!

にもかかわらず、百貨店に寄った帰り、午後2時なのに猛烈にお腹が減った。
『お茶だけ、お茶だけ・・』と言い聞かせてキハチのカフェスタンドに立ち寄ると、カボチャソフトに煮たリンゴか乗ったおいしそうなパフェが。
『たまにはいいかしらん・・』と並んだとことで、前の客が長引き、一瞬考える時間が生じた。
『パフェたまにはいいじゃない。いやいや、体重減らしたいんでしょ、お茶だけにしなよ。いやいや、お茶だけだったら家で自分で入れたら安いじゃん。家で飲んだらお金かからないうえに、ローカロリーだよ~』

「うりゃ!」と無意味な一言を発して、列を離脱。
偉いぞ、自分!!

でも体重は47.65キロ。
うううう・・
2008-10-23(Thu)

足もみに行きました。

久しぶりに足揉みに行った。
前回はものすごい筋肉痛になったのに、今回はなし。
でも、ものしゅごく痛かったっしゅ。

どこを揉まれても痛かったんだけど、痛い場所の説明が・・
首・肩←パソコンのやり過ぎ?
腰←パソコンのやり過ぎ?
腎臓←紅茶等の飲み過ぎ?

あと、歩くと痛いかかとの付け根はやはり痛かった。どうししたものだか。
2008-10-20(Mon)

2008年10月20日指示による減量

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始
08年7月8日 CK48
08年7月15日 CK34 KL-6は320くらい
08年7月17日プレドニン35ミリ/日開始
08年7月22日 CK32
08年7月29日 CK27
08年7月31日プレドニン30ミリ/日開始、退院
08年8月18日 CK24
        プレドニン27.5ミリ/日開始
08年9月8日プレドニン25ミリ/日開始
08年9月29日 CK21
        プレドニン22.5ミリ/日開始
08年10月21日プレドニン20ミリ/日開始
2008-10-19(Sun)

ちょっと痛い、かな?

じゅんちょーじゅんちょーと来ていたが、そのまんまばっかりではうまくいかないものらしい。

1)足首が痛い。
歩き始めに足首が痛い。担当医に、MMP-3が高いのは、線維筋痛症が出てるからかも、と言われていたが足首の付け根が痛い。
だからと言ってじっとしてもいられないし・・

2)心臓が痛い。
入院中も少しだけあったが、土曜日日曜日とちょっと心臓が痛い。
2月にそれで入院しているのでちょっとまずいかと思ったけど、痛い度合が全然違うので、とりあえず様子を見ることにした。2月も、この春も、痛いときは大体ちょっと不整脈が出ていた。

でも実は、明日からステロイド減量で薬を処方してもらっているので・・とりあえず、減量して、自宅でじっとしていようと思う。
2008-10-17(Fri)

整腸活動

食事に気をつけているのに、先週から腸の活動が不活性化し・・便P気味に(これを表題にしようとして、2秒で撤回)。
体重計に頻繁に乗ると分かるのだが、出ないと、体重が増える。

先週46.5キロだったのに、便秘になったら見る見るうちに体重が増え、MAX48.4キロに!
ぎょえ~ありえん!

色々考えた末、最近怠っていたいくつかの事を改善した。
1)毎日ヨーグルトかチーズを摂取
2)毎日電位治療器を使う
3)早く寝る、そして長く寝る
4)生姜紅茶を飲む

これらに効果があったのかは分からないが、とりあえず、この2日、現象が徐々に解消され、今現在47.5キロ。(これでも充分ヤダ)
もうちっとなんとかならないものか・・
2008-10-15(Wed)

医療券が来ました~!!

9月半ばに郵送した申請、さすがに大丈夫とは思っていましたが、今日、医療券(難病・一般用)が届きました。

有効期間
平成20年10月1日から
平成21年9月30日まで


今のところ、経過はとても順調です。
来年の申請まで、このまま推移して、医療券が貰えない身分になれると、いいなあ。

2008-10-13(Mon)

医療費支給決定通知書が来た~!

限度額認定証を貰わなかった為、そして審査に時間がかかった為、毎月20万円の医療費を払う破目になった我が家・・

いつか返るお金とは思いつつ、ほんまに返ってくるんかい、と思っていましたが、とうとう返っていらっしゃいます!
9月7日に郵送
10月3日付で支給決定通知書
10月17日入金

東京都の助成と、会社の医療費給付で、入院費の自己負担はだいたいちゃらになったようです。
わーいと喜んでいたら、『病気にならないこと、再発しない事が一番の金儲けです』と旦那さんに諌められてしまいました(汗)

あとは、医療券の更新がいつ来るかですな~
2008-10-10(Fri)

盛りだくさんの一週間

「私ってこのまま、なの?」みたいに何もすることの無い日々が続く中・・
今週は何だかやることが目白押しのウィークデーだった。

月曜日:入院仲間と病院でランチ、家に戻ってテーブルをリサイクル業者に引き渡し、夕方子供のスイミングの付き添い+ウォーキング1時間
火曜日:布団を粗大ごみに出す立会い、時計を百貨店に修理に出す+ウォーキング2時間
水曜日:友人宅へ赤ちゃんを見に行く(電車に1時間以上乗ったのは5ヶ月ぶり!)
木曜日:小学校の授業参観(8時から昼の1時まで立ち通し・・)、夕方子供の習い事の付き添い
金曜日:小学校の遠足のため朝から弁当作り(5時起き)

今週は、子供が寝るとき布団に添い寝して、そのまま9時半には爆睡で・・5時まで全く目が覚めず。うーむ。やはり、病気になるまでとは格段に必要な睡眠時間が違うと思う。

私は、担当医に「ちょっと見ないくらい治りがいい」と言われているし、ローラースケートしてもスクワットしてもCKもアルドラーゼも上がらない、大変に恵まれた身体のようだが、それでも、やはり疲労感は前とは全然違う。
これで無理をすると、きっと再燃するんだと思う。

仕事や家事について、したい事、再燃させずに出来る事、この辺のバランスをどうして行くかが、今後の問題なんだろうな。
2008-10-07(Tue)

入院仲間に会いました

退院して2ヶ月経って、ようやく入院仲間のKさんと病院で会った。
体調は良さそうだったので、とてもほっとした。こちらも体調がいいので喜んでもらえた。

で、私がKさんを見てショックだったのは・・・顔が膨らんでいない!!!
入院中もそれほどムーンフェイスが無かったけれど、今もほっとんど膨らんでいない!

Kさん:退院後1キロ増
私:退院後2キロ増

・・ええっと、要するに、私はこの1キロが、「顔に」付いているってこと?!
えーん。
痩せてやる~!(でも、お腹がとても減ると、胃が痛いんだけど・・)
47キロから減らないけど・・でも、頑張ろ・・
2008-10-04(Sat)

ここまでしないと汗が出ない

退院してきてすぐは、『身体から水分が出すぎてヤバイ』ぐらい汗が噴出していたのに、気温が下がったら汗が出なくなってしまった。
過ごしやすいけど、何だか少し物足りない。

ということで、汗をかくことにしてみた。

子供が学校に行ったあと、朝風呂に入る。でも、風呂の浸かっているだけでは、汗が出ない(涙)
40度のお湯に浸かり、10分以上経った後で、風呂の中でアイソメトリック運動(7秒間筋肉に力を入れて、脱力)、それからアイソトニック運動(腕あげ、壁腕立て伏せ、スクワット)・・・これでようやく汗が出る。

何とか、基礎代謝が上がってくれないものか。
2008-10-01(Wed)

通院の過ごし方

私の通う大学病院の待ち時間は、デフォルトで3時間。

4月中通っている間は、あまりの疲労で、最後の1時間は待合室で横になっていた。
(疲労感が強いのと、座って最高血圧が80しかなかったから)

でも、今はすっかり良くなって、3時間座っていられます。
あと、血液検査の数値を良くするために、朝ごはんを抜いてくるので、貧血防止の為に、血液検査が終わったら、病院内のレストランに朝食兼昼食を取りに行ってしまうのです(ドーン!)
受付+血液検査で1時間(パズル)、食事に1時間半、戻って1時間待ち(読書)

こうすると、結構、楽♪

血液検査:
CKは正常値未満、アルドラーゼは8月分の検査データが正常値
あとは、MMP-3が70から80のままなので、この原因が何かねえ、というのが今一番の関心事。
プロフィール

やまもちゃん

Author:やまもちゃん
大阪万博の年生まれ。
おひつじ座A型。
暑苦しいほどの努力家(らしい)
新人患者は、「食事に気をつけると再発しにくい」に縋って、食生活を変えようと思っています。(いや、今までが・・)

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