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2008-07-31(Thu)

黒糖しょうが紅茶

こんなに汗が噴出しているのに、お腹を触るとひんやり冷たい。
汗をかいているからも有るけど、多分冷え性なんだよねえ。
汗を拭いて、温かいものを飲むしかない。

昨日遊びに来てくれた友人Iに買ってきてもらった黒糖で、紅茶を入れてみた。

黒糖+金時しょうが粉末+紅茶

黒糖のかたまりを2個入れた所為か、飲みやすい(というか、かなり甘い)。しょうがの辛味を消す度合いは、「はちみつ+しょうが粉末」より強いかも。
甘いせいか、暑いせいか、よく汗が出る。こうやって頑張っていたら、体温が上がるかしら・・
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2008-07-29(Tue)

08年7月29日検査

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始
08年7月8日 CK48
08年7月15日 CK34 KL-6は320くらい
08年7月17日プレドニン35ミリ/日開始
08年7月22日 CK32
08年7月29日 CK27
08年7月31日プレドニン30ミリ/日開始予定、退院予定
2008-07-27(Sun)

健康保険限度額適用認定

この病気と切っても切り離せないのが、この問題だと思います。
従来はいったん自己負担があった後に、国民健康保険は還付請求、政管健保等数ヶ月後還付あった様ですが、最近は、窓口払い自体で支払限度を設ける制度が出来ました。

1)国民健康保険に加入している方
すぐに、自分の居住地の役所の社会保険事務所へ行く
(健康保険証・免許証等身分証明書を持参すること)
「健康保険限度額適用認定書」を提出する
数日で自宅に『健康保険限度額適用認定証』が届くので、病院の会計関係者に提示する
  ↓
前にも書きましたが、認定には時間がかかるので、まずこれで支払限度を切っておかないときつい

2)政管健保などに加入している方
国民健康保険と同じ制度がある可能性があります。まず、ご自分の加入している健康保険組合に電話して見てください。
  
※個人的な体験ですが・・我々の病気の場合は、限度額認定証を貰った方がいいです。窓口の女の子の物言いにムカついて、限度額認定証を貰わなかったら、6月の請求は20万円超えました。
限度額認定証は、貰った方がいいです。
2008-07-25(Fri)

助成金制度

皮膚筋炎及び多発性筋炎は、都の認定基準を満たしていいると認定された場合、治療費の一部が、公費負担となります。

(1)書類を取りに行くところ:役所の窓口
※病院と居住地で区が異なりますが、病院のそばの役所で必要書類は手に入れて頂きました。
  1)難病医療費助成申請書兼同意書
  2)指定の臨床調査個人票(診断書)
  3)世帯調書
(2)用意しておくもの
  4)健康保険証のコピー(うちの病院には患者の使えるコピー機がない!)
  5)生計中心者の所得を示す書類(多いめの方はなくても結果的に大丈夫)
  6)住民票
(3)提出先:役所の窓口:1)から6)までをお持ち下さい

※東京都の審査は、毎月5日です!ここを外すと、翌月ですよ~

ちなみに、私、5月末ごろに入院して、書類の提出が翌月6日を過ぎ、書類に不備あり(担当医N~!)いったん返却され、再提出したので、7月末現在、8月5日の審査待ちです。よよよよよ・・





2008-07-22(Tue)

08年7月22日検査

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始
08年7月8日 CK48
08年7月15日 CK34 KL-6は320くらい
08年7月17日プレドニン35ミリ/日開始
08年7月22日 CK32
2008-07-21(Mon)

豆乳はちみつ生姜紅茶

友人Yが名古屋から見舞いに来てくれた。
お見舞いは何がいいかと聞かれていたので、蜂蜜をリクエストした。ありがとう、Y!

なので、生姜紅茶をグレードアップ。

(1)豆乳100cc+ティーバッグ+お湯+金時生姜粉末茶さじ1杯+蜂蜜2杯

・・・石原先生的に言うと、蜂蜜か黒砂糖を入れるとお腹がいっぱいになるらしいが。
試してみたら超、腹いっぱい。
蜂蜜二杯がまずかったのだろうか。満腹感で気持ち悪いくらい。

(2)ティーバック+お湯+金時生姜粉末茶さじ1杯+蜂蜜2杯

豆乳入り程の凄い満腹感は無し。

私的には、食前の小腹すき感をごまかすなら(2)、午後3時に気が狂いそうなほどお腹が減っているのに辛抱するなら(1)というところでしょうか。
 ↑
病院食、たまに夜ごはんががっつりしているため、朝・昼が大変に軽い時があるのです。そんな時の午後3時は、本当に堪りません・・

2008-07-19(Sat)

睡眠薬のこと

入院前に人様のブログを見ていると、『耳栓』『睡眠薬』が頻繁に出てくるので、眠れないんだろうな、と想像はついていた。

しかし、想像が付いても、実際に体験すると、辛さが違う。
眠れないと、地獄のように、夜が長い。
小さいことが気になって(他人の音・自分の尿意・便秘感)入眠出来ないことが辛い。
昼寝もうまく出来ない。
(間の悪いことに、同室のお婆さんに看護学校の生徒さんが実習についてしまい、朝から夕方まで話し相手として座っており、夕方に学生さんが去ると家族が話し相手で座っていたため・・・ずうっとしゃべり声が聞こえている環境だったので。)
50ミリが始まって、最初の3日でもう地獄。

マイスリーでは3時間しか眠れず。
レンドルミン+漢方薬でステロイドの副作用全般が劇的に改善。
(しかも、トーキングお婆さんも去った)

なので、「もうステロイド40ミリだし、睡眠薬も軽い方に戻そうかしら」とマイスリー+漢方薬にしたところ。2日で目の焦点が合わなくなった。そして…眼振が出た。更に、めまいがする羽目に。

レンドルミンは副作用で筋緊張を取り過ぎてしまうため、夜にトイレに行く時に昏倒する恐れがあるらしい。だが、担当医の見立てでは、プレドニンの副作用で筋緊張が出ることが多いので、筋炎患者には、筋緊張が取れる分、マイスリーよりレンドルミンの方が好ましい、とのこと。

少なくとも、自分については、レンドルミンを使った方が、ずっと良かった。
ステロイド50ミリ:レンドルミン1錠
ステロイド40ミリ:レンドルミン1/2錠
ステロイド35ミリ:レンドルミン1/4錠
を飲んでいる。

1/4なら、もういらないのかもしれないけれど、30ミリになるまでは、念のため飲んでおこうと思う。



2008-07-17(Thu)

食生活の改善の大切さ

私は決して太ってはいない。どちらかと言うと、食の細いガリガリさんで通っていた。
・・・社会人になる前は。
社会人になって以来、人のお金で食事をすることが多く、食べたように見えるもの(メインの肉類)を主に食べるようにしてきた(御馳走して貰っているのにバンバン残せない・・)。

その結果。

08年1月の健康診断
総コレステロール 234
LDLコレステロール(悪玉) 165
HDLコレステロール(善玉) 47

という、ちょっとよろしくない状態になっていた。
しかも今回はステロイドを大量に摂取する訳で。ドキドキしていたところ。

08年7月15日検査
総コレステロール 246
HDLコレステロール(善玉) 71
・・・ってことは、LDLコレステロールは、減ったってことですか?

自宅より炭水化物を増やし、肉を3分の1ぐらいにして、魚の回数を増やし、間食を止めたら(チョコレート絶ちとも・・)、もちろん総カロリーが減ったのが大きいんでしょうが食生活を改善すると、数値がこんなに変わるんですね。

びっくりです。
何より、減る一方だったHDLコレステロールが増えたのが衝撃的。
食事って、本当に大切・・

2008-07-15(Tue)

08年7月15日検査

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年6月24日 CK90
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始
08年7月8日 CK48
08年7月15日 CK34 KL-6は計測中
2008-07-13(Sun)

しょうが紅茶

身体を温めると、いいそうです。
基礎代謝が上がるし、ガンにもなりにくい。

・・・もともと、猿並みの反射神経の持ち主なので、即実行。

第一弾。生姜紅茶。

(1)作ってもらった
実家から、刻んだ紅茶葉を牛乳に入れて、しょうがのしぼり汁を加えた生姜紅茶をいただく。
(砂糖は入れない(涙))
→実家の親からは『魔女の飲み物か』と酷評を受ける程生姜を入れた方が、汗が出る

(2)買ってみた
楽天で、「土橋園」のジンジャーティーを購入。生姜エキス+紅茶+オリゴ糖(オリゴ糖もインシュリンに関係ないはず・・)。甘みがあって幸せ・・。
→表示より濃く入れて、熱い時だと汗が出る。

(3)更にチャレンジ
楽天で、金時生姜の粉末を購入。
紅茶ティーバッグ+生姜粉末+ミルク
→生姜粉末の加減が難しい。でも、生姜が多いと汗が出る

(4)豆乳も入れてみた
豆乳+紅茶ティーバッグ+生姜粉末
→これは、まだ魔女の飲み物と化していない。んが、汗の出も、もうひとつ。生姜を増やす?
2008-07-11(Fri)

入院中の運動

関節炎が主症状であり、筋炎が非常に弱かったため、参考になるかたがあまりいないかもしれませんが。

プレドニンが物凄く効き、関節炎も2週間でほぼ収まりました。
じっとしていると、体もなまるので、運動したい。

しかし、担当医が『ステロイドを服用すると、精神が高揚するから、「ちょっと動いていいよ」というと、偉くハードに動くから怖いんだよね~』と茶化されたため、ゆっくり動くことを決意。

ゆ~っくり、ゆ~っくり、足を動かす。
体重が一歩づつ足に乗っかり、結構負担。これって、担当医の求める有酸素運動に該当している?

自信はないけど、ラジオを効きながら練り歩き。30分から60分程度。
場所は、病院の1階。おかげで、夜がまとめて寝られます。
2008-07-09(Wed)

入院中に、甘いもの食べたい!

背丈の関係で、食事は毎日1500キロカロリーです。
ステロイドの副作用で糖尿病・高脂血症が想定されるので、間食は禁止です。

相当辛かったのですが、担当医から神のささやきが。

『キシリトールは、インシュリンに関係ないし、少しなら取ってもいいですよ』

そこで、どうしても空腹のときに食べた物。

ロッテ しまじろう キシリトール タブレット
キシリトールのガム

・・甘味が、五臓六腑に染みわたります。
2008-07-08(Tue)

08年7月8日検査

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年6月24日 CK90
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始
08年7月8日 CK48
2008-07-07(Mon)

食欲と食事管理

大学卒業時43キロ
結婚時45キロ
入院直前48キロ

・・と順調に右肩上がりの成長を遂げつつある私ですが、今回生まれて初めてダイエットに成功したことになります。
要因は、病院の食事制限です。1日1500キロカロリー。
今は45キロちょうどです。面会に来た夫は、『僕はこれぐらいでいいと思うから、是非帰ってからもこの体重を維持しなさい』と大喜びです。

うー。

でも、入院前は、総コレステロールが正常値だけど高め、悪玉コレステロールが善玉の4倍、と食事に改善が必要だね、と言う話はしていたのです。
そうしたら、病院食のみの食事で、間食を一切やめてたら・・・ステロイドを50ミリ服用しているのに、総コレステロールが下がったんですよ!

夫に報告したところ・・『やっぱりおやつ食べ過ぎが大きいよね。あなたは、僕の見る限り、砂糖をチョコを、この10年で、僕の一生分より食べている』
ぐへっ。否定の余地がありません。

ステロイド50ミリを飲んでいるときは、『食事を我慢しなくちゃ』と言うこと自体が苦しくてたまりませんでしたが、40ミリグラムに減ったせいなのか、今は『カロリーいくつかな』が目につくようになりました。

『魚中心・粗食で困ることなんて何もないしね~。』と夫が笑っています。
今まで仕事一本やりだったので、決して料理はうまくないですが、退院後むけて、勉強中です。
2008-07-06(Sun)

プレドニン50ミリ/日

プレドニンの副作用は、その辺の書き物そのままに出ました。
個人差はあるでしょうが、50ミリ/日の時点はこんな感じでした。

・食欲増進:食べたくて食べたくて食べたくて、しょうがなかったです!本当に気が狂いそうでしたよ・・

・多毛:口の周りが特に・・本当に、オジサンみたい

・便秘・頭頂部と眉間に血が凝る感じ・入眠障害
今まで毎日出ていたので、2日出ないと、お腹とお尻のあたりの違和感で眠れない。
下剤の酸化マグネシウムはどうにも効かず、ガスが出るばっかり。
で、漢方を研究している担当医が、漢方薬を出してくれて、これが私の体(やせ形・神経質など)にぴったり!!漢方薬+レンドルミンで快適に過ごせるようになりました

ツムラ25 桂枝ブクリョウ丸(朝10時・昼2時)
ツムラ83 抑肝散加陳皮半夏(夜8時)

本当は別の漢方薬を出したかったようですが、薬局に在庫がなく、この二つにしたそうです。
副次的に、生理も整ってラッキー!
また、体調を見て、飲む量や漢方薬を変えるそうですが・・わたしゃあのおにーちゃん付いていきます!
2008-07-05(Sat)

08年7月1日検査

08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年6月24日 CK90
08年7月1日 CK66
     (肺CT間質性肺炎の痕跡あり、炎症はなし)
08年7月3日 プレドニン40ミリ/日開始(予定)
2008-07-05(Sat)

08年6月24日検査まで

07年8月17日 CK148(全身は結構な関節痛があったが、こんなもんだった)
≪08年1月19日 健康診断を受診したら、不整脈あり、肺活量が基準の8割しかない≫
08年1月21日 CK未測定
     (町医者から『膠原病の疑い』で回ってきてるのに、調べてないし!)
08年2月18日 CK1319
     (高CK・CKMB、不整脈と心痛)
     (心筋梗塞疑いで入院。とりあえず1週間で退院)
     (入院の少し前から異常に疲れやすくなっていた)
08年4月4日 CK645
     (2月頭~3月末プレドニン7.5ミリ/日)
≪ステロイド止めてからこわばりが復活し、日常生活がどんどんしんどくなる≫
08年5月23日 CK1102
08年5月26日 KL-6 517
     (レントゲンは影なし、ベルクロ音あり、肺CTわずかに影あり)
08年6月4日 プレドニン50ミリ/日開始
08年6月6日 CK342
08年6月24日 CK90
2008-07-05(Sat)

どうしちゃったの、自分の身体?

半年以上、町医者に体の節々の痛みで通っていたら、『これはちょっと・・全然症状はないんだけど』と首をかしげつつ、近くの大学病院へ紹介状が出た。
そこから症状が出そろって、治療が始まるまで5カ月かかりました。

逆に言うと、症状が出そろった瞬間の治療開始。
これは、ラッキーだということなのでしょう。

とりあえず、元のブログを見直して最初の11か月の記録をまとめます

07年5月:子どもから溶連菌をもらう←発症の直接のきっかけはこれだと思う・・
手首に水がたまって、少し動きの悪い感じ?
07年夏:肘の曲げ伸ばしが辛い。起きぬけに体がこわばる。ついに肩が強張るように。
07年8月:リウマチを疑って血液検査するも、RA陰性、CRP1、CK140で何もなし。
07年秋:寝返りが打てない
マッサージに行けば全身がこわばっていると言われる。
07年10月:「肩関節周囲炎」ということでロキソニン服用に。
それでも肩がこり、肩にステロイドの注射を打ってもらって凝りがすっきり
床座りで食事をしていたが、膝関節がおかしく、立ち座りが辛い
ロキソニン服用と、3日に1度の外科通いで何とか生活する。
07年12月位:ロキソニンでは飽き足らず、ボルタレンに切り替える。
08年1月:腿の違和感を訴えると、大学病院へ紹介状が出る(膠原病の疑い)
膠原病でなく、リウマチよ、と言う診断。検査もいろいろしました(ガリウムシンチで全身関節炎が多数。CCP抗体は陰性)。ステロイド7.5ミリ/日とミゾリビンというリウマチ薬服用に。
健康診断を受けたら、不整脈あり。肺活量が80%で異常値ぎりぎり。
08年2月:心臓が痛くなって予約外で大学病院へ行ったら、CK1300とCK-MBが60くらいで、
心筋梗塞疑いで入院。(1週間で退院)
08年4月:1月から3月まで服用していたステロイオ7.5ミリを中止したら、
あれよあれよと言う間に体がこわばり指が腫れだす。(700まで下がったCKもじりじり上昇)
検査入院は勘弁してと懇願して、外来でいろいろ検査(外来で皮膚生検と筋電図やりました)。
08年5月:入院しないでステロイド30ミリの外来投与を検討していたら、KL-6が500を超え。
しかも、肺CTで影が出た
 『ステロイド30ミリは駄目。もっと大量に、入院して投与しましょう』と言うことになってしまった。




プロフィール

やまもちゃん

Author:やまもちゃん
大阪万博の年生まれ。
おひつじ座A型。
暑苦しいほどの努力家(らしい)
新人患者は、「食事に気をつけると再発しにくい」に縋って、食生活を変えようと思っています。(いや、今までが・・)

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